Porfyri

Välkommen!

På denna blogg kan vi hjälpa varandra med information, tips och råd för att förstå porfyri.

Här samlas all information som vi tillsammans kan hitta på nätet.

Synpunkter, bra sidor på nätet och allehanda tips emottages tacksamt.

.

.

Nu kan man beställa en DVD om porfyri från APF (American Porphyria Foundation):

http://www.porphyriafoundation.com/node/501

Observera att detta är en BLOGG

skriven av en privatperson

och inte av en läkare...

.

.

Här är några bra faktasidor om porfyri att börja med:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/erytropoetiskprotoporfyri

http://www.porphyria-europe.com/index.asp?strlng=SE

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/hva-er-porfyri.aspx

http://www.laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=2320

http://www.porphyriafoundation.com/

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955

.

.

Kolla mediciner här:

http://www.drugs-porphyria.org/languages/Sweden/selsearch.php?l=swe

.

.

.

SE INTERVJUER MED

dr. Balwani

dr. Andersson

dr. McGuire:

Kopiera in och googla detta (klicka sen på sida nummer två som kommer upp:

• Acute Porphyrias: Recognition Through Follow-Up

  Dr. Herbert Bonkovsky interviews 3 experts on the major issues, from diagnosis to treatment and prevention, in the acute porphyrias.
  www.medscape.org/viewarticle/712889 - Cachad

Filmen tar drygt 33 minuter.

Symtom:

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=symptoms

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=treatments-and-drugs

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=lifestyle-and-home-remedies

http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955/DSECTION=prevention

"Åtte ulike sykdommer
Porfyriene kan inndeles ut fra symptomer i såkalte akutte og kutane (i hud) porfyrisykdommer. De akutte porfyrisykdommene er karakterisert av anfall i form av magesmerter, nevrologiske og psykiske symptomer. Anfallene kan utløses av en rekke medikamenter, stress, hormonelle faktorer eller faste. De kutane symptomene arter seg enten som fotosensitivitet i form av hudsmerter og forbrenninger, eller som sårbar hud og blærer på lyseksponerte områder. Type symptomer og alvorlighetsgrad avhenger av hvilken type porfyri som forekommer, og hvor alvorlig sykdommen er hos den enkelte.

Kun akutte symptomer:
ALA-dehydratase mangel (ALA-D mangel).
Akutt intermitterende porfyri (AIP).

Både akutte og kutane symptomer:
Porphyria variegata (PV).
Hereditær koproporfyri (HCP).

Kun kutane symptomer:
Erytropoietisk protoporfyri (EPP).
Porphyria cutanea tarda (PCT).
Kongenital erytropoietisk porfyri (CEP).
X-bundet dominant erytropoietisk protoporfyri"

.

Läs mer:

http://www.nito.no/organisasjon/Bioingeniorfaglig-institutt/Bioingenioren/Alle-Bioingeniorene/Bioingenioren-2010/Bioingenioren-8-2010/Porfyri-Symptomer---diagnostisering---behandling/

AIP, akut intermitterande porfyri

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/akutt-intermitterende-porfyri-aip.aspx

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/akutt-intermitterende-porfyri-aip-for-leger.aspx

http://www.helse-bergen.no/OMOSS/AVDELINGER/NAPOS/Sider/medikamentbruk-ved-akutt-porfyri.aspx

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Documents/Sykehusbehandlingavakuttporfyrianfall1.pdf

Porfyria variegata:

Både akutte og kutane symptomer:

http://www.nito.no/organisasjon/Bioingeniorfaglig-institutt/Bioingenioren/Alle-Bioingeniorene/Bioingenioren-2010/Bioingenioren-8-2010/Porfyri-Symptomer---diagnostisering---behandling/

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/porphyria-variegata-pv.aspx

AIP:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8

UV-index i Stockholm:

http://www.fmi.fi/vader/varningar_6.html?Keywords=&day=0®ion=europe-west-russia&city=stockholm

"Råd till anlagsbärare av akut porfyri

Egenbehandling vid lättare AIP-symtom, sid 904:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

Behandling, sid 903 - 904:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

Sjukhusbehandling:

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Documents/Sykehusbehandlingavakuttporfyrianfall1.pdf

HCP, hereditär koproporfyri

Både akutte og kutane symptomer

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/herediter-koproporfyri-hcp.aspx

AIP:

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8

UV-index i Stockholm:

http://www.fmi.fi/vader/varningar_6.html?Keywords=&day=0®ion=europe-west-russia&city=stockholm

"Råd till anlagsbärare av akut porfyri

• Undvik utlösande faktorer (se ovan).

Vid VP och HCP gäller detta också solljus."

Läs mer, sidan 903:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

Egenbehandling vid lättare AIP-symtom, sid 904:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

Behandling, sid 903 - 904:

http://www.apoteketfarmaci.se/NyheterOchFakta/Farmaci%20Lkemedelsboken/Porfyri%20och%20la%C2%A6%C3%AAkemedel.pdf

Sjukhusbehandling:

http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Documents/Sykehusbehandlingavakuttporfyrianfall1.pdf

ALAD-P, ALAD-bristporfyri

akut