Senaste inläggen
Välkommen!
På denna blogg kan vi hjälpa varandra med information, tips och råd för att förstå porfyri.
.
Här samlas all information som vi tillsammans kan hitta på nätet.
Synpunkter, bra sidor på nätet och allehanda tips emottages tacksamt.
.
Observera att detta är en BLOGG
skriven av en privatperson
och inte av en läkare...
.
.
Här kan man beställa en DVD om porfyri från APF (American Porphyria Foundation):
http://www.porphyriafoundation.com/node/501
.
Här är några bra faktasidor om porfyri att börja med:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/erytropoetiskprotoporfyri
http://www.porphyria-europe.com/index.asp?strlng=SE
http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/hva-er-porfyri.aspx
http://www.laegehaandbogen.dk/default.aspx?document=2320
http://www.porphyriafoundation.com/
http://www.mayoclinic.com/health/porphyria/DS00955
.
.
Kolla mediciner här:
http://www.drugs-porphyria.org/languages/Sweden/selsearch.php?l=swe
.
.
......................................
SE INTERVJUER MED
dr. Balwani
dr. Andersson
dr. McGuire:
Klicka på Cachad:
Filmen tar drygt 33 minuter.
"Åtte ulike sykdommer
Porfyriene kan inndeles ut fra symptomer i såkalte akutte og kutane (i hud) porfyrisykdommer. De akutte porfyrisykdommene er karakterisert av anfall i form av magesmerter, nevrologiske og psykiske symptomer. Anfallene kan utløses av en rekke medikamenter, stress, hormonelle faktorer eller faste. De kutane symptomene arter seg enten som fotosensitivitet i form av hudsmerter og forbrenninger, eller som sårbar hud og blærer på lyseksponerte områder. Type symptomer og alvorlighetsgrad avhenger av hvilken type porfyri som forekommer, og hvor alvorlig sykdommen er hos den enkelte.
Kun akutte symptomer:
ALA-dehydratase mangel (ALA-D mangel).
Akutt intermitterende porfyri (AIP).
Både akutte og kutane symptomer:
Porphyria variegata (PV).
Hereditær koproporfyri (HCP).
Kun kutane symptomer:
Erytropoietisk protoporfyri (EPP).
Porphyria cutanea tarda (PCT).
Kongenital erytropoietisk porfyri (CEP).
X-bundet dominant erytropoietisk protoporfyri"
.
Läs mer:
http://www.nito.no/organisasjon/Bioingeniorfaglig-institutt/Bioingenioren/Alle-Bioingeniorene/Bioingenioren-2010/Bioingenioren-8-2010/Porfyri-Symptomer---diagnostisering---behandling/
Porfyria variegata:
Både akutte og kutane symptomer:
http://www.nito.no/organisasjon/Bioingeniorfaglig-institutt/Bioingenioren/Alle-Bioingeniorene/Bioingenioren-2010/Bioingenioren-8-2010/Porfyri-Symptomer---diagnostisering---behandling/
http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/porphyria-variegata-pv.aspx
AIP:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8
UV-index i Stockholm:
http://www.fmi.fi/vader/varningar_6.html?Keywords=&day=0®ion=europe-west-russia&city=stockholm
"Råd till anlagsbärare av akut porfyri • Undvik utlösande faktorer (se ovan). Vid VP och HCP gäller detta också solljus." Läs mer, sidan 903:
Egenbehandling vid lättare AIP-symtom, sid 904:
Behandling, sid 903 - 904:
Sjukhusbehandling:
HCP, hereditär koproporfyri
Både akutte og kutane symptomer
http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/napos/Sider/herediter-koproporfyri-hcp.aspx
AIP:
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/akutintermittentporfyri#anchor_8
UV-index i Stockholm:
http://www.fmi.fi/vader/varningar_6.html?Keywords=&day=0®ion=europe-west-russia&city=stockholm
"Råd till anlagsbärare av akut porfyri • Undvik utlösande faktorer (se ovan). Vid VP och HCP gäller detta också solljus." Läs mer, sidan 903:
Egenbehandling vid lättare AIP-symtom, sid 904:
Behandling, sid 903 - 904:
Sjukhusbehandling:
ALAD-P, ALAD-bristporfyri
akut